Wanneer duidelijk wordt dat genezing niet langer mogelijk is en iemands levenseinde nadert, ligt de focus van de zorg niet langer op het behandelen, onder controle houden of vertragen van de ziekte. Vanaf dan dient de zorg gericht te zijn op het in stand houden en verbeteren van de levenskwaliteit van de patiënten en diens naasten tijdens de resterende weken, maanden of (in zeldzamere gevallen) jaren. Deze benadering kennen we onder de naam ‘palliatieve zorg’. Deze zorg wordt verleend vanuit een holistisch en multidisciplinair perspectief om lichamelijk, psychologisch en spiritueel lijden zoveel mogelijk te voorkomen en te verzachten en, meer algemeen, om levenseindekwesties aan te pakken vanuit elke invalshoek. Elke patiënt met een terminale aandoening (d.w.z. een ernstige aandoening die niet meer kan worden genezen en met overlijden als voorspelbare uitkomst) kan deze zorg krijgen, samen met diens naasten.
In België zijn in de loop der jaren heel wat structuren en diensten voor palliatieve zorg opgezet. Sinds 1997 zijn er bovendien de netwerken voor palliatieve zorg die de palliatieve zorgcultuur bevorderen, opleidingen organiseren voor zorgverleners, de dienstverlening tussen organisaties en zorgverleners coördineren en het bestaande aanbod evalueren.
Palliatieve thuiszorgteams kunnen zorgverleners ondersteunen en de zorg faciliteren voor palliatieve patiënten die in hun vertrouwde omgeving willen blijven. In deze setting is de zorg die wordt verleend door verpleegkundigen, huisartsen en kinesitherapeuten (gedeeltelijk) gratis en kan men tot 2 keer een speciaal ‘forfait’ aanvragen die extra kosten voor medicatie, apparatuur, etc. dekt. Zo nodig kunnen palliatieve dagcentra ervoor zorgen dat de mantelzorgers van palliatieve patiënten even ontlast worden.
Ziekenhuizen kunnen palliatieve zorg verlenen op speciaal hiervoor ingerichte afdelingen, maar ook op andere afdelingen waar een mobiel palliatief team dan instaat voor zorg op maat. Dat laatste is ook voorzien in woonzorgcentra. Zowel ziekenhuizen als zorginstellingen voor ouderen zijn verplicht om dit soort zorg te organiseren (gekend onder de naam "palliatieve functie").
Het doel van dit deel is niet om het aanbod van palliatieve zorg in België als geheel te beoordelen, maar eerder om een aantal kerncijfers te belichten die zorgverleners en beleidsmakers kunnen wijzen op problemen en aandachtspunten met betrekking tot dit soort zorg en vooral tot het juiste gebruik ervan. Hiervoor gaan we volgende indicatoren na:
- Het percentage patiënten met kanker dat palliatieve zorg kreeg aan het levenseinde (EOL-1)
- Het percentage patiënten met kanker dat binnen tijdens de week na start van de palliatieve zorg overleed (EOL-2)
- Het percentage patiënten met kanker dat in de laatste twee levensweken chemotherapie kreeg (EOL-3)
- Het percentage patiënten met kanker dat in hun gewone verblijfplaats overleed (EOL-4)
Opmerking: deze indicatoren zijn alle gericht op patiënten met kanker. Deze resultaten zijn niet op alle terminale patiënten van toepassing.
| ID | Indicator | Score | BE | EU-14 | EU-27 | Jaar |
|---|---|---|---|---|---|---|
| Toegankelijkheid van palliatieve zorg | ||||||
| EOL-1 | Patiënten met kanker die palliatieve zorg kregen op het einde van hun leven (% van kankerpatiënten met slechte prognose die stierven) |  |
57% | - | - | 2020 |
| Tijdigheid van palliatieve zorg | ||||||
| EOL-2 | Patiënten met kanker die stierven binnen de week na de opstart van palliatieve zorg (% van kankerpatiënten met slechte prognose die palliatieve zorg kregen en stierven) | |
19% | - | - | 2020 |
| Therapeutische hardnekkigheid aan het levenseinde | ||||||
| EOL-3 | Patiënten met kanker die chemotherapie kregen tijdens de laatste 14 dagen van hun leven (% van kankerpatiënten met slechte prognose die stierven) |  |
11% | - | - | 2020 |
| Persoonsgerichtheid van zorg | ||||||
| EOL-4 | Overlijden in de vertrouwde omgeving (thuis of in woonzorgcentrum) (% van kankerpatiënten met slechte prognose die stierven) | C | 32% | - | - | 2020 |
Percentage patiënten met kanker dat palliatieve zorg kreeg aan het levenseinde (EOL-1) en percentage dat binnen de week na de start van de palliatieve zorg overleed (EOL-2)
Hoewel het concept van palliatieve zorg relatief eenvoudig is, kunnen er een aantal valkuilen zijn bij het in de praktijk brengen ervan. Zo is het erg moeilijk om in te schatten wanneer agressieve curatieve behandelingen geen verschil meer maken en de focus van de zorg moet verschuiven naar het waarborgen van maximaal comfort en de best mogelijke kwaliteit van leven. Daarom start palliatieve zorg soms in een zeer laat stadium van de aandoening of zelfs helemaal niet. In België is dit probleem nog prangender door het feit dat, in het kader van de terugbetaling, patiënten pas als palliatief worden erkend wanneer hun levensverwachting tussen 24 uur en drie maanden ligt.
Het percentage patiënten met kanker dat in aanmerking kwam voor palliatieve zorg en ze effectief kreeg en het percentage patiënten met kanker dat palliatieve zorg kreeg zeer kort voor het overlijden geven ons een indicatie van de beschikbaarheid en de toegankelijkheid van palliatieve zorg in België. Bovendien krijgen we aan de hand hiervan ook een idee van hoe doeltreffend het systeem is in het correct inschatten van de nood aan specifieke zorg aan het levenseinde (en het snel verlenen ervan).
Deze informatie blijft slechts een indicatie omdat palliatieve zorg niet per se expliciet in de data terug te vinden is. Sommige overlijdens kunnen ook veel sneller plaatsvinden dan verwacht, bijvoorbeeld door complicaties of andere medische voorvallen.
Resultaten
Percentage patiënten met kanker dat palliatieve zorg kreeg aan het levenseinde (EOL-1)
- Van alle patiënten met kanker (en slechte prognose) die in 2020 in België overleden, kreeg bijna 57% palliatieve zorg.
- Dit percentage steeg in de loop der jaren geleidelijk, maar deze stijging is volledig toe te schrijven aan acute vormen van kanker. Voor de chronische vormen van kanker zijn de cijfers sinds 2008 stabiel gebleven.
- De kans om palliatieve zorg te ontvangen, hangt af van het soort kanker: patiënten met bloedkanker (leukemie) lijken bijvoorbeeld minder vaak palliatieve zorg te ontvangen dan anderen.
- Meer patiënten met kanker ontvingen palliatieve zorg in Vlaanderen (62%) dan in Wallonië (50%) of Brussel (49%).
Link naar de technische fiche en gedetailleerde resultaten
Bron: Kankerregister gekoppeld met IMA data
| Totaal | Ontvingen palliatieve zorg | ||
|---|---|---|---|
| N | n | % | |
| Acute tumoren | |||
| Slokdarm | 7435 | 3537 | 47,6 |
| Maag | 9875 | 4997 | 50,6 |
| Lever, primair | 6657 | 3377 | 50,7 |
| Galblaas en galwegen | 3567 | 1900 | 53,3 |
| Pancreas | 16271 | 10016 | 61,6 |
| Long, bronchiën en luchtpijp | 68069 | 34662 | 50,9 |
| Borstvlies | 2523 | 1637 | 64,9 |
| Hersenen | 6826 | 4608 | 67,5 |
| Acute myeloïde leukemie | 3677 | 1167 | 31,7 |
| Chronische tumoren | |||
| Hoofd en hals | 7238 | 3095 | 42,8 |
| Dunnedarm | 1011 | 470 | 46,5 |
| Neusholten en sinussen | 535 | 274 | 51,2 |
| Eierstok- en baarmoederadnexa | 4269 | 2218 | 52 |
| Multipel myeloom | 3056 | 823 | 26,9 |
| Acute lymfatische leukemie | 138 | 35 | 25,4 |
| Chronische myeloïde leukemie | 894 | 202 | 22,6 |
| Totaal | 142041 | 73018 | 51,4 |
Percentage patiënten met kanker dat binnen de week na de start van de palliatieve zorg overleed (EOL-2)
- Bijna één op de vijf patiënten met kanker die palliatieve zorg ontvingen, overleed binnen de week, hetgeen aangeeft dat de palliatieve zorg in een zeer laat stadium werd gestart.
- Ook hier was er een aanzienlijk verschil naargelang het soort kanker; een laattijdige start van de palliatieve zorg kwam het minst voor bij patiënten met hersentumoren (11,6%) en het meest bij patiënten met chronische myeloïde leukemie (32,2%) en andere bloedtumoren.
- Het percentage patiënten dat zeer kort na de start van palliatieve zorg overleed, lag lager in Vlaanderen (16,7%) dan in Wallonië (21,6%) of Brussel (22,3%).
Link naar de technische fiche en gedetailleerde resultaten
Bron: Kankerregister gekoppeld met IMA data
| Patiënten met palliatieve zorg | Overleden binnen de week | ||
| N | n | % | |
| Acute tumoren | 65901 | 12341 | 18,7 |
| Slokdarm | 3537 | 670 | 18,9 |
| Maag | 4997 | 963 | 19,3 |
| Lever, primair | 3377 | 780 | 23,1 |
| Galblaas en galwegen | 1900 | 380 | 20 |
| Pancreas | 10016 | 1863 | 18,6 |
| Long, bronchiën en luchtpijp | 34662 | 6601 | 19 |
| Borstvlies | 1637 | 231 | 14,1 |
| Hersenen | 4608 | 534 | 11,6 |
| Acute myeloïde leukemie | 1167 | 319 | 27,3 |
| Chronische tumoren | 7117 | 1372 | 19,3 |
|---|---|---|---|
| Hoofd en hals | 3095 | 574 | 18,6 |
| Dunnedarm | 470 | 100 | 21,3 |
| Neusholten en sinussen | 274 | 46 | 16,8 |
| Eierstok- en baarmoederadnexa | 2218 | 358 | 16,1 |
| Multipel myeloom | 823 | 222 | 27 |
| Acute lymfatische leukemie | 35 | 7 | 20 |
| Chronische myeloïde leukemie | 202 | 65 | 32,2 |
| Totaal | 73018 | 13713 | 18,8 |
Het percentage patiënten met kanker dat in de laatste twee levensweken chemotherapie kreeg (EOL-3)
Zoals hierboven vermeld, is het belangrijkste doel van palliatieve zorg het verbeteren van de levenskwaliteit van patiënten van wie het levenseinde nadert. Meestal betekent dat ook dat agressieve curatieve behandelingen (die vaak gepaard gaan met bijwerkingen) worden gestopt en dat de focus van de behandeling verschuift naar comfortzorg voor de patiënt met nadruk op de verlichting van pijn en andere symptomen. Het percentage patiënten met kanker dat in de laatste twee levensweken nog chemotherapie kreeg, is een indicator voor de (ongepaste) therapeutische hardnekkigheid bij terminaal zieke mensen.
Resultaten
• Minstens één op de tien Belgische patiënten met kanker kreeg chemotherapie tijdens de laatste twee levensweken. De verschillen tussen de gewesten zijn beperkt. Dit aandeel is ongeveer stabiel gebleven tussen 2008 en 2023.
• Het percentage patiënten dat aan het einde van hun leven nog een agressieve behandeling krijgt, varieert aanzienlijk volgens het soort kanker. Over het algemeen ligt dat percentage hoger bij bloedtumoren dan bij andere soorten kanker.
Link naar de technische fiche en gedetailleerde resultaten
Het percentage patiënten met kanker dat in de gebruikelijke verblijfplaats overleed (EOL-4)
Uit heel wat studies en bevragingen blijkt dat de meeste mensen graag thuis willen sterven en dat palliatieve zorgdiensten in België hiermee proberen rekening te houden door patiënten en familieleden maximale ondersteuning te bieden in de thuissetting. Het percentage patiënten met kanker dat in hun gewone verblijfplaats sterft, kan ons een idee geven van hoe goed deze doelstelling wordt bereikt. Deze indicator heeft betrekking op de patiëntgerichtheid van de zorg. Het gaat hier om een schatting, aangezien de exacte voorkeuren van de mensen niet bekend zijn.
Resultaten
- In België stierf ongeveer twee derde van de patiënten met kanker in het ziekenhuis, 23% thuis en 7% in een residentiële zorginstelling. Het percentage overlijdens thuis bleef redelijk stabiel tussen 2008 en 2019, maar vertoonde een plotse stijging in 2020 (van 23 naar 29%), waarschijnlijk als gevolg van de covid-19-pandemie.
- Patiënten met kanker stierven vaker thuis in Vlaanderen (30,8% in 2020) dan in Wallonië (27,1%) of Brussel (19,1%).
- In 2020 lag het percentage patiënten dat thuis overleed lager voor de chronische vormen van kanker dan voor de acute vormen van kanker (19,4% versus 29,9%).